جیسی نیلسن کو ناقابل یقین درد کا سامنا کرنا پڑتا ہے جب وہ SMA کے ساتھ جڑواں بچوں کی پرورش کرتی ہے: ‘رونا نہیں روک سکتی’

جیسی نیلسن نے انکشاف کیا ہے کہ کس طرح اس کی جڑواں بیٹیوں کو صحت سے متعلق ایک تازہ دھچکا لگا جب اس کی اس مہم نے اسپائنل مسکولر ایٹروفی (SMA) کے لیے نوزائیدہ بچوں کی اسکریننگ کی مہم میں ایک اہم پیش رفت حاصل کی۔

سابق لٹل مکس اسٹار نے کہا کہ وہ “رونا نہیں روک سکتی” یہ جاننے کے بعد کہ انگلینڈ میں پیدا ہونے والے تمام بچوں کا اب پیدائش کے وقت نایاب جینیاتی حالت کے لیے ٹیسٹ کیا جائے گا۔

تاہم، جیسی نے کہا کہ تاریخی تبدیلی “کڑوی” ہے کیونکہ اس کی بیٹیاں، اوشین جیڈ اور اسٹوری منرو، “عظیم نہیں ہیں۔”

25 سالہ لڑکی نے کہا کہ اس کے جڑواں بچوں کا مستقبل غیر یقینی ہے کیونکہ طبی ماہرین ابھی تک اس بات کا اندازہ لگا رہے ہیں کہ دیر سے تشخیص ہونے اور پھر علاج کرنے سے پہلے ان کے کتنے پٹھے ختم ہو گئے تھے۔

Ocean اور Story دونوں کو ہسپتال چھوڑنے کے بعد، Spinal Muscular Atrophy Type 1، پٹھوں کو برباد کرنے والی بیماری کی سب سے شدید شکل کی تشخیص ہوئی۔

تاہم، جیسی نے کہا کہ ناقابل واپسی اعصابی نقصان کے بعد تشخیص بہت دیر سے ہوئی اور امکان ہے کہ وہ دوبارہ کبھی نہیں چل پائیں گے۔

سے خطاب کر رہے ہیں۔ سورج، جیسی نے سینٹ اورمنڈ اسٹریٹ کے چلڈرن ہسپتال میں اوشین اینڈ اسٹوری کے حالیہ تین ماہ کے جائزے پر تبادلہ خیال کیا جہاں ڈاکٹروں نے خبردار کیا کہ لڑکیاں اس علاج کا جواب نہیں دے رہی ہیں جس کی انہوں نے امید کی تھی۔

“بدقسمتی سے، کچھ نمبر کم ہو گئے ہیں،” انہوں نے کہا۔

“ہم نے ایک طویل بحث کی اور امکان ہے کہ انہیں علاج پر واپس جانا پڑے، جو صرف دل دہلا دینے والا ہے،” جیسی نے اظہار کیا۔

اس نے جاری رکھا، “میں یہ ظاہر کرنے کے درمیان مسلسل جنگ کرتی ہوں کہ وہ مشکلات کا مقابلہ کرنے جا رہے ہیں اور یہ قبول کرنے کی کوشش کر رہے ہیں کہ ایسا نہیں ہو سکتا۔”

“یہ واقعی ایک عجیب پوزیشن ہے کیونکہ آپ سوچتے ہیں کہ ‘اچھا، اگر ایسا نہیں ہوتا ہے، تو کیا میں اپنی باقی زندگی کے لئے صرف دل شکستہ محسوس کروں گا؟'”

“تو پھر آپ فکر کریں، اگر میں اسے مان لیتا ہوں تو کیا میں بھی اس کا اظہار کر رہا ہوں؟” جیسی نے اپنی مخمصے کے بارے میں کھولتے ہوئے کہا۔

اپنے نئے پرائم ویڈیو شو میں، جیسی نیلسن: زندگی بدل رہی ہے۔، گلوکارہ بھی اس جرم پر رو پڑیں جو وہ اٹھاتی ہیں اور اس فکر میں کہ اس کے بچے بڑے ہونے پر اس پر الزام عائد کریں گے۔

جیسی نیلسن نے اپنے جڑواں بچوں کی اشاعت کے بارے میں بتایا، “میں جانتا ہوں کہ یہ میری غلطی نہیں ہے، لیکن جب میں نے ان ویڈیوز کو واپس دیکھا جب میں انہیں گھر لایا اور وہ ان کی ٹانگیں مار رہے تھے، مجھے اب احساس ہوا کہ ایک ماہ کے دوران، وہ صرف رک گئے ہیں۔ یہی وہ حصہ ہے جہاں جرم کا احساس ہوتا ہے کیونکہ مجھے سمجھ نہیں آرہی تھی کہ میں نے اسے کیسے نہیں دیکھا؟” کیوں؟